Endometriosi: una sfida sanitaria, ma anche socio-culturale

Il dolore è nella tua testa”; “Sei solo un po’ stressata, ti devi rilassare”; “Di che cosa ti lamenti, c’è di peggio”. Sono solo alcuni dei commenti inadeguati, intrisi di luoghi comuni, superficialità e soprattutto disinformazione, che sentiamo dire quando si manifesta il dolore associato al ciclo mestruale. Spesso non si è credute e, se credute, la risposta che fa più male è sentirsi dire “è normale”. E invece no, non è normale. Non è “normale” avere rapporti sessuali dolorosi (dispareunia); Non è “normale” avere un ciclo mestruale doloroso ed abbondante (dismenorrea); Non è normale una minzione dolorosa; Non è normale avvertire dolore pelvico cronico. E non deve essere “normale” rassegnarsi al dolore. Questo dolore potrebbe avere un nome: endometriosi, patologia che interessa il 10-15% delle donne in età riproduttiva, fortemente invalidante e spesso, taciuta e sottovalutata.

Il primo passo per stare meglio è la consapevolezza che si raggiunge attraverso una corretta informazione e, soprattutto, affidandosi ad un personale medico-sanitario esperto a cui non si deve esitare a comunicare questo profondo malessere fisico, mentale e sociale.

LA PAROLA ALL’ESPERTO – In Italia, esistono centri specializzati in endometriosi (per cercare il centro nella tua città clicca qui) a cui rivolgersi. Per comprendere meglio questa patologia abbiamo rivolto alcune domande al ginecologo dott. Bruno Arduino, dirigente medico DAI Materno Infantile, dell’A.O.U. Federico II di Napoli.

-Che cos’è l’endometriosi e come si manifesta? – È una infiammazione cronica pelvica dovuta all’insediamento e alla crescita del tessuto endometriosi in altre sedi diverse dalla cavità uterina, ad esempio ovaio, peritoneo. Si manifesta innanzitutto con forti dolori pelvici e alterazioni del ciclo ma anche con l’infertilità.

-Il dolore, quindi, è il primo campanello di allarme. Ma l’endometriosi può essere anche asintomatica?

Si, il dolore e l’infertilità sono i primi campanelli di allarme, ma l’endometriosi è una malattia anche asintomatica che si riscontra in maniera occasionale, ad esempio durante una visita.

-Che cosa fare in questo caso? È importante fare screening periodici, tra i quali anche il dosaggio del ca 125, cioè l’antigene tumorale.

-L’endometriosi è una malattia molto diffusa. Secondo i dati del Ministero della Salute, sono 3 milioni le donne in Italia a soffrire di questa patologia e nel mondo circa 190 milioni. Eppure, per ricevere una diagnosi si attendono tra in media tra i 5 ed i 7 anni. Perché occorrono così tanti anni per diagnosticarla?

I motivi possono essere vari. Sicuramente l’asintomaticità rallenta la diagnosi e spesso la patologia si riscontra in corso di incapacità al concepimento.

-Quali sono le terapie? Dipende dai sintomi. Ci sono terapie chirurgiche che consistono nell’asportazione ad esempio di cisti ed altro. E terapie mediche come contraccettivi specifici e analoghi.

-Si può guarire? Guarire si può, anche se il più delle volte la malattia si cronicizza. La menopausa porta alla guarigione.

I risultati raggiunti – Dal 2017 l’endometriosi è riconosciuta come malattia “cronica ed invalidante” ed è inserita LEA (Livelli essenziali di assistenza) per gli stadi clinici più avanzati ovvero “moderato o III grado” e “grave o IV grado” riconoscendo, alle pazienti affette da questa patologia il diritto ad usufruire in esenzione (codice esenzione 062) di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Ad oggi si stimano circa 300.000 esenzioni. Stanziati, inoltre, lo scorso anno (il 22 marzo del 2021) dal Governo, 3 milioni di euro per la ricerca.

E quelli da raggiungere – Risultati importanti ma ancora insufficienti a garantire un’assistenza sanitaria adeguata e più accessibile, considerati anche gli alti costi della spesa sanitaria, sono 128 i milioni di euro spesi per l’acquisto di farmaci, ed una tutela lavorativa. Il 45% delle lavoratrici affette da endometriosi afferma di dover nascondere i sintomi della malattia sul luogo di lavoro e il 38% di aver subito penalizzazioni, secondo i dati FIE (Fondazione Italiana Endometriosi).

Il ruolo dell’attivismo – dalle campagne social alla condivisione delle proprie esperienze fino all’attivismo, fondamentali sono le iniziative e l’impegno concreto delle numerose associazioni nel processo di sensibilizzazione e di consapevolezza dell’endometriosi, come ad esempio la “WorldWide Endomarch”la camminata pacifica, partita dall’America nel 2014, (chiamata nell’era covid “Virtual WorldWide EndoMarch”) e diffusa in tutto il mondo e che colora di giallo, nel mese di marzo, piazze, monumenti, città per “far luce sull’endometriosi”. Quest’anno la “Giornata mondiale dell’endometriosi” ricorre il 28 marzo.

L’endometriosi, come la vulvodinia, la fibromialgia sono solo alcune delle patologie femminili invalidanti che, nonostante impattino fortemente sulla vita quotidiana di una donna, sono ancora invisibili. La sfida, quindi, non è soltanto sanitaria ma anche socio-culturale. E si può vincere insieme, garantendo, ad esempio, un’assistenza sanitaria più adeguata con personale medico-sanitario specializzato nel trattamento dell’endometriosi, potenziando gli screening e la ricerca. E ancora, tutelando il lavoro e sostenendo le iniziative e le campagne di informazione e soprattutto le donne che soffrono di questa patologia che può e deve uscire dall’invisibilità.

Scritto da Vania Cuomo


Giornalista, laureata in Filosofia. Appassionata di arte e viaggi, musica e supereroi. Sensibile alle tematiche medico-sanitarie alle quali si avvicina come autrice di fumetti prima, social media manager e blogger poi. Coniuga giornalismo e social per diffondere una corretta informazione. Certa che il cambiamento di cui il mondo necessita sia, prima di tutto, culturale.